GENETİK HASTALIK “AKDENİZ ANEMİSİ”

Hastalığın kanıtsal  bir kan hastalığı olduğunu söyleyen Başdemir, “Halk dilinde Akdeniz anemisi olarak bilinir. Bu hastalığımızın doğuştan olduğunu söyleyelim.  Talasemi geni taşıyan iki gencin evlenmesiyle talasemi hastalığı oluşabiliyor. Bununla birlikte talasemi evlilik öncesi taramayla taşıyıcılar tespit edilmek suretiyle önlenebilir kalıtsal bir kan hastalığıdır.” İfadelerini kullandı.

Hastalığın önüne geçebilmenin mümkün olduğunu söyleyen Başdemir, “Evlenmeden önce yapılan tahlillerle bu ortaya çıkabiliyor. Sanırım vatandaşların bu konun üzerine çok daha fazla düşmesi gerekiyor. Öncelikle kan sayıları düşük olan hemoglobin değerleri düşük olan kansızlık adıyla adlandırılan kişilerin mutlaka özel olarak talasemi testini yaptırmalarında fayda var. Çünkü kansızlık tedavisini sürdürürken esasında talasemi rahatsızlığı kendin olduğunu bilmediği sürece çocuğuna bu rahatsızlığı aktarır farkında olmaz. Taşıcılığı nesilden nesile götürür.

İki talasemi taşıyıcısı evlenmesiyle de ortaya çıkması söz konusudur.” Dedi.

Başdemir hastalığın tedavi süreci ile ilgili de bilgiler vererek şu ifadeleri kullandı:

“Talasemi doğduktan 6 ay sonra her 20 günde bir yani en geç ayda bir kırmızı kan hemoglobin yani kan alırlar. Bu yaşamı boyunca bu kana muhtaçlar. Yani bunu oluşumun sebebi de doğuştan vücudun sağlıklı olarak kırmızı kanı alyuvarları üretmemesinde kaynaklanır. Dışa bağımlıdır yani hayatı boyunca sürekli dışarıdan hemoglobin yani kırmızı kanı almak durumundadır yaşamı boyunca, artı aldığı kandaki demiri dışarı atamayınca vücuttan birikim olur. Onu da özel cihazla intijon cihazla dediğimiz cihazla onu özel olarak dışarı atmak zorundadır. Yani günlük 12 saatti cihaza bağlı yaşıyor. Artı üçüncü olarak da günlük kullandığı farklı ilaçlar var ve her birinin yan etkileri var.  Yani üç kol da bir savaş var. Aile, hasta ve hekim üç kolda bir mücadele var. Maliyetli ve manevi yönü çok ciddi anlamda fazla yükü ağır biz bunu kendimiz yaşıyoruz. Benim kızım işte bu hastalığa yakalanması sebebiyle 1989 yılında ben bu hastalıkla tanıştıktan itibaren çocuğumun üzerine yemin ettim. Bu mücadeleyi yapacağıma ömür boyu kendimi bu işe adayacağıma söyledim. Ben uzun yıllardır talasemi ile mücadele eden bir babayım ve aynı zamanda başkanlık sürecinde de uzun süre yaptığımız çalışmalar sürecinde evlilik öncesi talasemi testi yapılmasını sağladık. 41 ilimiz de talasemi merkezini kurulmasını sağladık. En özelik tarafı da, faydalı tarafı da ilik bankasını kurulmasına büyük destek verdik. Şuanda “KÖKTÜRK” projesinde oluşan Kızılay’ın yapmış olduğu kök hücrelerin toplandığı donör bankası var. İlik bankası var. Ve böylelikle ilik nakli şansı ortaya çıkmış oldu. Yani bu hastalığın tedavi sürecinde gerçekten aileler zor günler yaşıyor. O bakımdan hastalığa yakalanmamak için elimizde büyük fırsatlar var.

Son 15 ya da 20 yıl içersinde Türkiye de geçerli olan ilik nakli o ilik naklinin de olabilmek için birinci dereceden yakınlarında ya %100 ya da % 99 üzerinde olması gerekiyor. Yakın dokuları tutan iyi bir donör olması gerekiyor. O şekliyle ancak nakil yapılabilir. Bu naklinde sonucunda da kesin tedavisi söz konusu olabiliyor. Bu bakımından bize şuanda ilik bankasında ne kadar çok donör olursa ne kadar çok olursa bizim çocuklarımızın da nakil olma şansı o kadar yüksek olacak. Başka türlü tedavisi yok.

Vatandaşların vermiş olduğu kan bağışının ardından kök hücrelerinin yeniden kan ürettiğini söyleyen Başdemir, “Hiçbir sıkıntısı yok, hiçbir riski yok o bakımında da bir donör olmakla can kurtarmış olacaklar. Bir hayatta bağlayacaklar bir insanı, kendilerinde hiçbir şey kaybetmeyecekler. Sadece bu ilk nakliyle korkutuyorlar insanları da nasıl yapacaklarını bilmedikleri için bazen işte omuriliğe gidildiği, kemikliğine almak için kasıklar da özel cihazlarla bağlanıldığı yani çok korkutuluyor. Kulak gelen bir şey var ve aslı öyle bir şey değil sadece kol bölgesinde yapılan aşı var. Bu aşıyla kök hücrenin orada toplanıyor ve orada alınan bir ünite kanla da hastaya o kök hücreleri seçilip kendisine aktarılıyor. Yani özel yatırılıp ameliyat gibi böyle cihazla şeyle alınacak bir durum yok. Sağlıklı bir donör olması için buna engel hiçbir durum yok sağlıklarında bir şey kaybettirmiyor. Yani vatandaşı iyileştirmiş oluyor.

Başdemir hastalığın bulaşıcı olmadığını da dile getirdi.Genetik bir rahatsızlık olduğunu ifade eden Başdemir, “ Kesinlikle bulaşıcı değil genetik hastalık, anne ve babadan genetiği geçebiliyor.  Yani şunu bilmemiz lazım biz taşıyıcı mıyız değil miyiz bunu biliyorsak burada bilinçli bir taşıyıcı olarak neslimizi sağlam bir şeklide yaşamamızı sürmek imkanı sağlayacak bakınız burada önemli bir konuda söz edeyim size sağlık bakanlığı tarafından Türkiye de kayseri riskli ilan etmiştir belirlenmiştir. Bu bölgeler içerisindedir. Hastalığın oluşum şekliyle adı üstünde yani geldiği şekliyle Akdeniz bölgelerinde oluştuğu için genelde hep bu şekilde Akdeniz bölgemizde bu hastalık çok yoğun %20 yakın bir nüfusun taşıyıcıları var. Kayseri’de de nüfusunuzun %4 taşıyıcı durumunda şimdi riskli bölge olduğumuz için kayseri de   taşıyıcılarımızın da olması ve hastalığın artmasına sebep olacak bir sorun teşkil ediyor. Onu bilmemiz lazım yani kayserinin riskli olduğunu bilmemiz lazım Kayserili olarak.  Vatandaş olarak bu duyarlılığı yaşamamız lazım yani hepimiz böyle bir ufak bir kansızlık anemi bir rahatsızlığı varsa çevremizde o kişi mutlaka talasemi taşıcılığı var mı yok mu onu bilmemiz lazım, talasemi taşıcılığı da kesinlikle tedavi görülmesi gereken değil sadece hastalığa neden olan bireylerdir.  Yani nasıl oluyor elektriğin artı ve eksi kutbu gibi iki taşıyıcının evlenmesiyle oluştuğu için tek taraflı evlilikle taşıyıcıların evliliğinden kesinlikle hastalık oluşmuyor ama  %50 oranında da taşıyıcılık oluşuyor. Bunu böyle bilirsek artı taşıyıcı olup olmadığını öğrenirsek bundan sonra çocuklarımıza da öğretmiş oluruz.Yani hastalığın oluşum şekli bu şekilde, taşıyıcılık hastalık değildir. Hastalığa neden olan bireylerdir. Onun içinde hemoglobin değerlerimize bakarak var mı bizde bir kansızlık varsa da bu neye bağlı normal bir kansızlık mıdır yoksa  talasemi hastalığına bağlı bir rahatsızlık mıdır? Onu çok iyi keşfetmemiz lazım onu da kayseri talasemi merkezi var. Bu merkezde testleri ücretsiz yapmaları mümkün donör olarak kişi başvurabilir.” Dedi.

Başdemir, çocuğunun talasemi hastası olduğunu ve 33 yıldır mücadele verdiğini söyleyerek, “Çocuğum kalp yetmezliği hastalığın vermiş olduğu ağır kompleks sorunu yaşıyor. Kalp yetmezliği sıkıntısında şuanda hastane de onun mücadelesini veriyoruz. Belki yakın zamanda adana ya götürüp orada tedavi sürecini takip edeceğiz. Çok zor bir dönemeç içerisindeyiz çok acı bir durum kalp yetmezliği demek artık kalbin durumunu çok ağırlaştığını tedavisin çok zorlaştığını söyleyeceğiz. Biz bunları yaşarken çevremizdeki bu tür olan bitenlere karşısında duyarsız kalamıyoruz. Gönüllü olarak bu hizmeti veriyoruz. Bazen de şuna çok üzülüyorum kendini bilmez insanlar bu insan 30 yıldır neden başkanlık yapar diye de sizi eleştire biliyorlar da böyle bir şey içerisinde de kalabiliyoruz. O da çok üzüyor bizi,  bu iş gönüllülük olduğu için ücret alınmadan için her şeyinizle fedakarlık ederek yapılan bir hizmette böyle isimlerde takıldığı zaman ona da çok üzülüyoruz. Yani biz kendi hayatımızda verdiklerimizin özel yaşantımızdan sosyal hayatımızdan artık bir tarafa bırakıp buna odaklanıp böyle bir hayatla mücadele etmek bizim için bir hedef bizi hiçbir şey çeviremez, döndüremez ama bu sizi yıpratıyor zaman zaman emin olun bazen bunu da diyorum keşke birileri böyle bir şeye gönül olarak hizmet edebilse de  artık bizde otursak da çoluk çocuğumuzla, evimizle ailemizle uğraşsak  diyoruz. Emin olun böyle bir şeyde yaşıyoruz böyle bir sıkıntımızda var.” Dedi.

Başdemir, “Eşler evlilik öncesi mutlaka testleri yaptırsınlar. İkincisi gönüllü kan kardeşi olsunlar çünkü çocuklarımız her ay aldıkları hem lösev hastaları hem de talasemi hastaları biri kırmızı kan alıyorlar biri beyaz kan alıyor o bakımından bir ünite kanla iki cana verecekler. Üçüncü bir dileğimde donör olsunlar sağlıklı her bireyin defalarca donör olabilirler bunun sayısı yok bu bakımda bu üç unsur çok önemli bu üç dileğimi unutmasınlar” diyerek sözlerini noktaladı.